Data onboarding op de nationale gezondheidscatalogus

De Nationaal GezondheidsCatalogus heeft tot doel Nederlandse gegevens op het gebied van biowetenschappen en gezondheidszorg vindbaar, toegankelijk, herbruikbaar en interoperabel (FAIR) te maken en tegelijkertijd te voldoen aan de bredere EU-visie op het delen van gegevens als onderdeel vanEuropean Health Data Space (EHDS).  

Ja. Idealiter sluit de implementatie van het onboardingproces aan op een grotere infrastructuur van uw instelling. Op die manier kunnen meerdere datasets of hele catalogi/repositories tegelijk worden toegevoegd, waardoor de tijd die nodig is voor onboarding wordt geoptimaliseerd. Als u niet zeker weet of uw instelling of organisatie al een onboardingoplossing implementeert, neem dan contact op met servicedesk@health-ri.nl met als onderwerp ‘Onboarding’.

Over het algemeen zijn er twee ‘deskundige’ stappen nodig voor de onboarding: FDP-implementatie en metadatamapping. De FDP-implementatie kan worden uitgevoerd door iemand met basiskennis van IT, zoals een IT-afdeling, en de metadatamapping door iemand met basiskennis van metadata, zoals een data steward.

Als deze expertise niet beschikbaar is, kan Health-RI afhankelijk van de situatie enige ondersteuning bieden. We moedigen instituten aan om de onboarding te combineren met andere afdelingen of organisaties. In sommige gevallen is het ook mogelijk om een bestaande oplossing in hetzelfde regionale knooppunt te gebruiken. Als u deze optie wilt bespreken, neem dan contact op met servicedesk@health-ri.nl met als onderwerp ‘Onboarding’.

Momenteel is de BBMRI-NL-catalogus niet automatisch gekoppeld aan de Nationale Gezondheidsdatacatalogus. Health-RI werkt momenteel aan een langetermijnoplossing voor de koppeling tussen BBMRI-NL en de Nationale Gezondheidsdatacatalogus binnen het Biobanks & Collection-platform.

Vanaf 26 maart 2029 heeft elke datahouder de plicht om bepaalde soorten gegevens aan de HDAB te leveren. Er moeten dan wel meer dan 10 mensen voor de organisatie van de datahouder werken. 

Vanaf maart 2029 gelden de volgende punten. Een datahouder: 

• Moet minstens jaarlijks metadata updaten en aanleveren bij de HDAB
• Moet minimaal 1x per jaar checken of de beschrijving klopt
• Moet gegevens leveren als een data-aanvraag wordt goedgekeurd
• Mag een vergoeding vragen ter hoogte van de marginale kosten

Deze plichten gelden niet voor micro-organisaties (minder dan 10 personen). 

Ja, alleen beschrijvingen van datasets (metadata) staan in de Nationale Gezondheidsdatacatalogus. De data blijven dus bij de datahouder. Pas na een goedgekeurde aanvraag wordt de data beschikbaar gesteld aan de aanvrager in een beveiligde verwerkingsomgeving.

De datahouder blijft verantwoordelijk voor correcties. Onze Servicedesk biedt ondersteuning bij updates van de metadata.

Handleidingen over de verschillende stappen van het onboarden zijn te vinden op het Portaal onder “Stappen in het onboarden van data in de data holder journey”. Klik hier voor meer informatie.