HANDS
Handboek voor Adequaat Databeheer.
Richtlijnen voor data stewardship en praktische toolbox voor onderzoekers van Nederlandse Universitair Medische Centra (UMC's).
Over
Het Handbook for Adequate Natural Data Stewardship (HANDS) biedt onderzoekers van de acht Nederlandse Universitair Medische Centra (UMC's) richtlijnen voor data stewardship en lijsten met praktische stappen voor elke fase van de data levenscyclus van onderzoeksgegevens. Een toolbox verwijst naar aanvullende expertise en bronnen binnen of buiten jouw UMC. Het biedt informatie voor alle mensen die betrokken zijn bij data stewardship, van onderzoekers en data stewards tot beleidsmakers en ontwikkelaars van IT-infrastructuur.
De inhoud van HANDS wordt voortdurend verbeterd en bijgewerkt. Suggesties voor verbetering kunt u mailen naar servicedesk@health-ri.nl.
Beleid UMC's
Elk UMC heeft zijn eigen formele beleid voor data stewardship (bijvoorbeeld in de Research Code). De decanen van de UMC's hebben afgesproken hun formele beleid te baseren op de gedeelde richtlijnen beschreven in HANDS. HANDS schrijft niet voor welke infrastructuur elk UMC moet gebruiken of toepassen, maar formuleert richtlijnen voor het ontwikkelen van algemene infrastructuren. Ieder UMC wordt geadviseerd om een centrale interne helpdesk in te richten voor vragen over datamanagement en data stewardship.
Datastewardship
Data stewardship verwijst naar duurzame zorg voor onderzoeksdata als integraal onderdeel van het onderzoeksproces. Het omvat alle acties die nodig zijn om digitale onderzoeksgegevens vindbaar, toegankelijk, interoperabel en herbruikbaar (FAIR) te maken tijdens en na jouw onderzoeksproject, inclusief gegevensbeheer, archivering en hergebruik door derden.
Adequaat data stewardship is een voorwaarde voor wetenschap van hoge kwaliteit.
- De Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) beveelt aan dat het beheer van onderzoeksgegevens in de acht Nederlandse UMC's voldoet aan HANDS.
- HANDS sluit aan bij de Nederlandse Gedragscode Wetenschapsbeoefening, de aanbevelingen van het Landelijk Coördinatiepunt Research Data Management (LCRDM) en richtlijnen die specifiek voor UMC's gelden.
- HANDS is een nationale bijdrage aan de wereldwijde Open Science ambitie.
Verdere informatie
The making of HANDS
HANDS editie 2.0
De tweede bijgewerkte editie van HANDS (2018) is geschreven door een klein team van het NFU Data4lifesciences-programma. Het werd bijgewerkt vanwege:
- nieuwe wet- en regelgeving die van kracht is geworden;
- nieuwe inzichten in welke zaken een NFU (of UMC) beleid over data stewardship zou moeten adresseren;
- nieuwe antwoorden op veelgestelde vragen, als gevolg van debat en voortgang over dit onderwerp bij UMC's, universiteiten en andere organisaties zoals het Landelijk Coördinatiepunt Research Data Management (LCRDM), het Dutch Techcentre for Life Sciences (DTL) en Health-RI;
- nieuwe ontwikkelingen in beleid, tools, infrastructuur en architectuur bij UMC's en universiteiten.
Voor de publicatie van deze digitale versie van HANDS 2.0* zijn experts op specifieke onderwerpen geraadpleegd en is feedback van onderzoekers en ondersteunend personeel van UMC's verzameld. Voor het onderdeel 'Credits' is dankbaar gebruik gemaakt van de website van de Universiteit Utrecht.
*Met dank aan:
Els Swennen, Pascal Suppers, Tom Delnoy: Maastricht UMC+.
Petra van Overveld, Marco Roos, Sonja Meeuwsen: LUMC
Salome Scholtens: UMCG
Bert van Ooijen: Erasmus MC
Chantal Steegers, Klaudia Onnasch, Erik van Ieperen, Rudy Scholte, Jeroen Belien, Sander de Ridder, Ronald van Schijndel, Gepke Uiterdijk: Amsterdam UMC
Susanne Rebers: ELSI Servicedesk/NKI
Ingeborg Verheul: LCRDM
Jan-Willem Boiten: D4LS/Lygatuur
Redactie (2018)
Paula Jansen
Petra van Overveld
Linda van den Berg
HANDS editie 1.0
De eerste editie van HANDS is geschreven door leden van de NFU data stewardship commissie in 2014-2015 als onderdeel van het NFU Data4lifesciences programma. De voorlopige eerste versie is tijdens een consultatieronde in september 2015 gedeeld met alle Nederlandse UMC's en een groot aantal landelijke organisaties. De decanen van de acht UMC's werd gevraagd dit voorlopige document in ieder geval te delen met hun lokale Security officer, Privacy officer (Functionaris Gegevensbescherming), Beleidsadviseur(s) Onderzoek, enkele onderzoekers en enkele ICT-specialisten.
Redactie (2015)
Linda van den Berg - Washoe Life Science Communications
Paula Jansen (secretaris) - Erasmus MC, UMCU
Auteurs (2015)
Peter Doorn - DANS, KNAW
Rob Hooft - DTL
Evert van Leeuwen -Radboudumc
Leendert Looijenga - Federa
Barend Bergen - DTL, LUMC
Arnoud van der Maas -Radboudumc
Ronald Brand - LUMC
Morris Swertz, Jan Jurjen Uitterdijk, Pieter Neerincx - UMCG
Jan Hazelzet, Linda Mook - Erasmus MC
Thijs Spigt - TTO, Erasmus MC
Evert Ben van Veen - MedLawConsult
Margreet Bloemers - ZonMw
Jan Willem Boiten - CTMM-TraIT
Cor Oosterwijk, Tessa van der Valk - VSOP
Jaap Verweij (voorzitter) - Erasmus MC
De volgende organisaties werden geraadpleegd:
- Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO);
- Center for Translational Medicine (CTMM-TraIT);
- Dutch Techcentre for Life Sciences (DTL/ELIXIR-NL);
- Nederlands Normalisatie Instituut (NEN);
- Nictiz;
- Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NCPF);
- Parelsnoer Instituut (PSI);
- Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF);
- Vereniging van Universiteiten (VSNU);
- Landelijk Coördinatiepunt Research Data Management (LCRDM)
- 4TU Datacentrum (4TU/SURF);
- NWO;
- BBRMI.nl;
- Data4lifesciences programme committee and operational board.
